Dass Orphan Drugs weit mehr sind als ökonomische Zahlenspiele oder Arzneimittel, die erst ab 50 Millionen Euro Jahresbudget ein Dossier zur frühen Nutzenbewertung vorliegen müssen, bewies das Pharmaunternehmen Actelion mit dem nun schon 2. Niemann-Pick Typ C-Forum, von der KV Berlins immerhin mit neun Fortbildungspunkten anerkannt. Rund 100 Ärzte kamen an einem späten Freitag und für einen ganzen Samstag nach Berlin, um neben informativen nationalen wie internationalen Einführungs- und Übersichtsarbeiten eine ebenso eindringliche wie emotional berührende Familiengeschichte zu hören, die sicher auch zu einem neuen Verständnis dessen führte, was eine solche, wenn auch seltene Krankheit nicht nur für das betroffene Kind, sondern auch für das gesamte familiäre Umfeld bedeutet.
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