Ethikrat fordert gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sehe sich nach Einschätzung des Deutschen Ethikrates oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert. Von der falsch oder verspätet gestellten Diagnose bis hin zu den psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder schlechte Versorgung, wenn Facheinrichtungen fehlten oder schlecht erreichbar seien.

Der Ethikrat hält es daher für dringend nötig, die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern und ihre Partizipationsmöglichkeiten zu fördern.

Der schlechten Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen sollte in einem ersten Schritt durch verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung innerhalb der Gesundheitsberufe begegnet werden. Medizinstudierende, Ärztinnen und Ärzte sowie Angehörige anderer Gesundheitsberufe sollten für die spezifischen Probleme in der Diagnostik, Therapie und Prävention seltener Erkrankungen sensibilisiert werden. Zudem bräuchten Erkrankte nach Einschätzung des Deutschen Ethikrates Zugang zu spezifischen und altersgerechten Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und als solche von den Kostenträgern der Krankenversorgung finanziert werden sollten. Der Ethikrat empfiehlt darüber hinaus, zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit einzurichten und ausreichend zu finanzieren. Sie sollen eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion im Gesundheitswesen übernehmen. Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen müsse die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen auch länderübergreifend vernetzt arbeiten.