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G-BA zum Tag der Seltenen Erkrankungen: "Wir nutzen unsere Kompetenzen für eine bessere medizinische Versorgung!"

26.02.2021 17:14
Zum diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar – in Deutschland koordiniert von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) – erklärt der unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), Prof. Josef Hecken:

„Der weltweite Aktionstag macht seit 2008 zu Recht auf die sogenannten ‚Waisenkinder der Medizin‘ aufmerksam: die Seltenen Erkrankungen. Ins Blickfeld der breiten Öffentlichkeit geraten sie vor allem, wenn beispielsweise ein extrem teures Arzneimittel für eine bislang nicht behandelbare Erkrankung Hoffnung schürt. Oder wenn Forscherinnen und Forscher völlig neue Therapieansätze für die überwiegend genetisch bedingten Erkrankungen entwickeln. Das ist auch richtig und wichtig, aber die Möglichkeiten, die medizinische Versorgung zu verbessern, gehen natürlich weit darüber hinaus. Der G-BA ist hier als Gestalter für die gesetzliche Krankenversicherung ganz maßgeblich gefordert. Er hat vom Gesetzgeber die notwendigen Kompetenzen erhalten – und nutzt sie verantwortungsvoll, ohne darüber den Versorgungsbedarf bei weitverbreiteten Krankheiten aus dem Blick zu verlieren.“

Welche Aufgaben hat der G-BA hier beispielsweise ganz konkret?

Das erweiterte Neugeborenen-Screening decke bereits 15 Seltene Krankheiten ab, die man durch diese frühe Untersuchung erkennen und dadurch zielgerichtet behandeln kann. Aufgrund des erforderlichen Expertenwissens in der Behandlung bietet sich gerade auch für Seltene Erkrankungen wie Sarkoidose, Hämophilie und Mukoviszidose das Konzept der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung an. Dieses Angebot werde kontinuierlich ausgebaut.

Um Spezialwissen zu Diagnostik und Therapie in die Fläche zu bringen, wurden Zentren für Seltene Erkrankungen die Anforderungen für eine Finanzierung dieser Sonderleistungen definiert.

"In der frühen Nutzenbewertung überprüft der G-BA, wie groß der medizinische Zusatznutzen eines neuen Orphan Drug, also eines Arzneimittels zur Behandlung eines seltenen Leidens, tatsächlich ist. Und verbindet im Zweifelsfall die Anwendung mit Auflagen, um weitere Daten zum Nutzen des Arzneimittels zu gewinnen oder um Komplikationen in der Therapie zu vermeiden", so Hecken.

Über den Innovationsausschuss wiederum gebe es die Möglichkeit, neue vielversprechende Ansätze zu fördern und zu überprüfen, ob sie für die Regelversorgung geeignet sind. "Beim derzeit laufenden Projekt ZSE-DUO geht es ganz wesentlich um eine schnelle und gesicherte Diagnosestellung bei Menschen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung. Das Projekt TRANSLATE-NAMSE wiederum, bei dem gerade der Abschlussbericht erstellt wird, legt seinen Fokus auf die Strukturen und Prozesse in Zentren für Seltene Erkrankungen. Durch eine koordinierte Zusammenarbeit dieser Zentren sollen Diagnosen schneller gestellt und die Patientenversorgung verbessert werden. So soll durch das Projekt z. B. auch der Übergang von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin besser strukturiert werden“, erklärt Hecken.

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