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Menschen mit Rheuma und COVID-19 bestmöglich versorgen: DGRh und Uni Gießen veröffentlichen Online-Register

03.04.2020 16:59
Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) erforscht die wissenschaftlichen Grundlagen für die Behandlung von Menschen mit entzündlich-rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen, die von einer COVID-19-Erkrankung betroffen sind. Um neue Erkenntnisse zu gewinnen, müssen Ärzte Patientendaten systematisch erfassen. Deshalb hat die DGRh gemeinsam mit Experten vom Universitätsklinikum Gießen jetzt das Online-Register Covid19-Rheuma.de eingerichtet. Die DGRh bittet alle Rheumatologen, für ihre Patienten den Fragebogen in dieser deutschlandweiten digitalen Plattform auszufüllen.

Menschen mit aktiven entzündlich-rheumatischen Erkrankungen unter immunsuppressiver Therapie zählen zu den Personen mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Verlauf einer SARS-CoV-2-Infektion. Deshalb erreichen die DGRh derzeit zahlreiche Anfragen von Ärzten und besorgten Patienten zu Schutz und Therapie.

„Wir wissen zwar, dass Menschen mit aktivem Rheuma generell infektanfälliger sind, für eine Infektion mit SARS-CoV-2 liegen uns jedoch bislang keine evidenzbasierten Erkenntnisse vor", sagt Professor Dr. med. Hendrik Schulze-Koops, Präsident der DGRh und Leiter der Rheumaeinheit am Universitätsklinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München. "Auch während der Corona-Krise steht der Schutz der Rheumapatienten für uns im Vordergrund." Deshalb habe sich die DGRh entschieden, mit Hilfe eines deutschen Registers niederschwellig Daten zu erheben und zügig auszuwerten.

„Dafür rufen wir Kolleginnen und Kollegen in Klinik und Praxis dazu auf, in dem Register alle Fälle von Patienten mit entzündlich-rheumatischer Erkrankung und einem positiven SARS-CoV-2 oder COVID-19-Befund zu dokumentieren", bittet auch Professor Dr. med. Ulf Müller-Ladner, Inhaber der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie der Justus-Liebig Universität Gießen. Das Ausfüllen des Fragebogens ist einfach und dauere nur etwa fünf bis zehn Minuten, ergänzt er. Den weiteren fachlichen Aufbau des Registers begleitet von wissenschaftlicher Seite die „Ad hoc Kommission COVID Register“ der DGRh unter Leitung von Professor Dr. med. Christof Specker, Rheumatologe an den Kliniken Essen-Mitte. Koordinatorin dieser DGRh-Initiative ist Frau Dr. Rebecca Hasseli, die von Gießen aus das Register verwaltet. Die Beteiligten haben im Vorfeld intensiv und sehr konstruktiv zusammengearbeitet, erläutern Specker und Hasseli: "Ein umfassendes Ethikvotum der Uni Gießen lag innerhalb nur weniger Tage vor". Das Register sammelt die Patientendaten anonymisiert und orientiert sich an den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung.

Neben dem Register COVID-19-rheuma.de von DGRh und Uni Gießen betreibt auch die europäische rheumatologische Fachorganisation EULAR ein Register und auch in den USA haben Wissenschaftler einen internationalen Fragebogen eingerichtet. Die DGRh unterstützt beide Initiativen aktiv. Besonders wichtig sei es jedoch, das regionale Geschehen in Deutschland möglichst exakt zu erfassen: "Um detaillierte Erkenntnisse für unsere Patienten davon ableiten zu können, müssen wir deren Erfassung wissenschaftlich möglichst eng begleiten", meint Professor Schulze-Koops. Ärzte sollten ihre Fälle aus Deutschland deshalb ausschließlich im deutschen Register melden. Die DGRh und die Uni Gießen stellen diese Daten anschließend – anonymisiert – den internationalen Registern zur Verfügung. Das erspart den Ärzten zusätzlichen Aufwand, verhindert Doppelerfassungen und ermöglicht die Analyse der Daten nach unterschiedlichen Aspekten und entsprechend den auf verschiedene Schwerpunkte ausgelegten Registern.

Derzeit gibt es zwar noch keine belastbaren Zahlen dazu, wie sich eine rheumatische Erkrankung, deren Therapie und eine SARS-CoV-2-Infektion aufeinander auswirken. Sicher ist aber, dass sich Menschen mit Rheuma strikt an die aktuellen Hygiene- und Kontaktvorgaben vom Robert-Koch-Institut und der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung halten sollten. Weiterhin rät Professor Schulze-Koops davon ab, aus Sorge vor einer COVID-19-Erkrankung die Rheumamedikamente abzusetzen. Im Zweifel sollen sich Betroffene an ihren behandelnden Rheumatologen wenden. Der Experte weist darauf hin, dass die DGRh auf ihrer Website aktuelle Hinweise für Patientinnen und Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sowie für deren Ärztinnen und Ärzte zu Aspekten in der augenblicklichen SARS-CoV-2-Pandemie veröffentlicht.

 

Covid19-Rheuma.de ist eine Initiative der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. und der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie der Justus-Liebig Universität Gießen.

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