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Digitalisierung soll die datensouveräne Gesundheitsversorgung vereinfachen

18.07.2022 11:09
Diagnosen, Befunde, Behandlungsdokumentation, Arztbriefe, Röntgenbilder: Diese Daten sind meist an unterschiedlichen Stellen abgelegt. Für Patient:innen bedeutet der Zugang und die Verwaltung ihrer vollständigen Unterlagen oft einen großen Aufwand. Eine digitale Anwendung soll das ändern und Informationen digital so zusammenführen, dass Patientinnen und Patienten ihre Daten verwalten und souverän über die Weitergabe entscheiden können. Auch der direkte Austausch mit Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Akteuren der Gesundheitsversorgung, wie etwa Pflegediensten, soll mithilfe der Anwendung verbessert werden. Die Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) und das Universitätsklinikum Erlangen arbeiten aktuell an der Entwicklung eines solchen Konzeptes, unter anderem im Bereich der Frauengesundheit.

Im Rahmen des Förderwettbewerbs „Innovative und praxisnahe Anwendungen und Datenräume im digitalen Ökosystem GAIA-X“ des Bundesministeriums für Wirtschaft und Klimaschutz haben sich die FAU und das Uni-Klinikum Erlangen gemeinsam mit neun weiteren Partnern erfolgreich auf eine Konsortial-Förderung beworben. Das aus elf Partnern bestehende Konsortium unter Leitung von Bayern Innovativ mit dem Namen TEAM-X (Trusted Ecosystem of Applied Medical Data eXchange) hat das Ziel, die Selbstbestimmung Betroffener im Umgang mit ihren medizinischen Daten und zugleich die digitale Kompetenz und Innovationskraft der Gesundheits- und Pflegebranche zu stärken. Die Förderdauer für TEAM-X beträgt drei Jahre. Die Projektarbeiten am Uni-Klinikum Erlangen werden vom Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz mit 2,6 Millionen Euro bzw. 1,7 Millionen Euro (FAU) gefördert.

Die bisherige Situation: Patientendaten sind am Uni-Klinikum Erlangen in vielen verschiedenen Softwaresystemen gespeichert. Wenn sich Patientinnen und Patienten auch außerhalb des Uni-Klinikums behandeln lassen, kommen noch weitere Speicherorte dazu. Das ist für alle Betroffenen eine unübersichtliche Situation und wenig transparent. Bei einem Wohnortwechsel wird der Informationsaustausch noch komplizierter.

„Für eine zusätzliche Stärkung der Brustkrebsversorgung möchten wir es Patientinnen daher ermöglichen, ihre Gesundheitsdaten aus der stationären, ebenso wie aus der ambulanten Versorgung, datensouverän zu verwalten und die direkte Interaktion zwischen Patientinnen und den verschiedenen Akteuren in der multiprofessionellen Versorgung weiter zu verbessern“, erklärt PD Dr. Sebastian Bickelhaupt, Koordinator für das TEAM-X-Vorhaben am Uni-Klinikum Erlangen. So sollen ein datensouveräner Umgang mit den eigenen Gesundheitsdaten und die weitere Behandlung, die Nachsorge oder eine etwaige Pflege erleichtert werden.

Grundlage zur Entwicklung dieser digitalen Anwendung wird der Use-Case im Bereich Medizin – Frauengesundheit (Frauenklinik, Prof. Dr. Peter A. Fasching und Direktor Prof. Dr. Matthias W. Beckmann) und Palliativmedizin (Palliativmedizinische Abteilung, Leiter Prof. Dr. Christoph Ostgathe) mit integrativer Verschränkung und Zusammenarbeit mit dem Datenintegrationszentrum (Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik, Dr. Detlef Kraska) sowie dem Radiologischen Institut (Direktor Prof. Dr. Michael Uder) des Uni-Klinikums Erlangen – bilden.

Doch bevor eine solche digitale Anwendung entwickelt werden kann, sind im Rahmen einer Machbarkeitsstudie die ethischen, legalen und sozialen Implikationen zu klären, aber auch, was technisch möglich ist. Dabei solle vor allem auch die Akzeptanz einer solchen App eruiert werden, so der Sprecher des TEAM-X-Konsortiums Prof. Dr. Bjoern Eskofier vom MAD-Lab der FAU: „Wir freuen uns, dass wir mit dem Universitätsklinikum und der FAU ein starkes interdisziplinäres Team aus Forschenden bilden konnten, um gemeinsam mit den Partnern neue digitale Technologien in der medizinischen und pflegerischen Versorgung untersuchen und unsere Expertise in das Konsortium einbringen zu können.“

Die Technologie soll dabei nicht nur Transparenz und Selbstbestimmung für Patient:innen verbessern. Auch die souveräne Entscheidung der Patienten und Patientinnen über die Zur-Verfügungstellung von eigenen Gesundheitsdaten für Forschung an der Universität und dem Universitätsklinikum soll hiermit unterstützt werden. Ebenso soll die Kommunikation und Übermittlung von Gesundheitsdaten zum Beispiel aus der personalisierten Diagnostik mittels (tragbaren) Sensoren zwischen den Patienten:innen und Beteiligten der Gesundheitsversorgung ermöglicht werden.

Die elf Partner, die gemeinsam am Projekt TEAM-X arbeiten, sind: Bayern Innovativ – Bayerische Gesellschaft für Innovation und Wissenstransfer mbH, C&S Computer und Software GmbH, ecsec GmbH, Fraunhofer-Gesellschaft zur Förderung der angewandten Forschung e. V. – Fraunhofer IIS, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (beteiligte Lehrstühle FAPS, MAD, STR3), Identity Valley Research gUG, NeuroSys GmbH, ProCarement GmbH, Refinio GmbH, Siemens Healthcare GmbH, Universitätsklinikum Erlangen (Frauenklinik, Palliativmedizinische Abteilung, Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik und Radiologisches Institut). Als Kooperationspartner der Konsortialpartner sind auch die Parmenides Foundation, das Medical Valley EMN e. V. und das Kommunikationshaus Bad Aussee mit dabei.