"Ask an Expert"-Veranstaltung zur Seltenen Erkrankung Polycythaemia Vera (PV)
Das Leben mit Polycythaemia Vera (eine myeloproliferative Erkrankung) stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Unsicherheiten in Bezug auf die Behandlungsmöglichkeiten oder den Krankheitsverlauf sind an der Tagesordnung – und nicht immer ist ausreichend Zeit im Praxisalltag, um alle diese Fragen zu beantworten.
Mit der digitalen Sprechstunde „Ask an Expert“ zur Polycythaemia Vera gibt AOP Health, die sich als europäischer Akteur dem Bereich integrierter Therapien für Seltene Erkrankungen und Intensivmedizin widmen, Betroffenen die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen an erfahrene Experten auf dem Fachgebiet der myeloproliferativen Erkrankungen zu stellen.
In den letzten vier Online-Patientensprechstunden der Veranstaltungsreihe „Ask an Expert“ sind Prof. Dr. Martin Griesshammer, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Johannes Wesling Klinikum Minden und Prof. Dr. Andreas Reiter, Leiter des Exzellenzzentrums für myeloproliferative Neoplasien am Universitätsklinikum Mannheim, bereits auf ca. 150 Fragen von Patienten zur Diagnose und Therapie eingegangen. In der kommenden Veranstaltung wollen sie ins Detail gehen.
Allel-Last und thromboembolischen Ereignissen bei PV
Grundlage einer PV ist eine erworbene Mutation von hämatopoetischen Stammzellen im JAK2-Gen (vorwiegend Lokus V617F). Folge ist eine unkontrollierte Proliferation der hämatopoetischen Zellen. Vor allem die Zunahme der Erythrozyten bewirkt eine Erhöhung des Hämatokrits, welches das Risiko kritischer thromboembolischer Komplikationen deutlich steigert. Es ist inzwischen klar, dass eine höhere Mutationslast von JAK2 V617F-Allelen mit einem ungünstigen klinischen Verlauf bei der PV korreliert.1-3
Das Augenmerk der PV-Therapie war bisher hauptsächlich auf die Kontrolle der klinischen Symptome gerichtet.4 In den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass u.a. eine Interferon-alfa-basierte Therapie auch die Allel-Last von JAK2 V617F vermindern5,6 und somit einen möglichen krankheitsmodifizierenden Ansatz bieten kann.7 Das Interesse an diesem Thema ist nicht nur bei Ärzt*innen, sondern auch bei Patienten groß.
Deshalb konzentrieren sich Prof. Griesshammer und Prof. Reiter in der nächsten Online- Sprechstunde speziell auf den Themenkomplex Allel-Last und thromboembolische Ereignisse. Wann wird die Allel-Last gemessen? Welche Auswirkungen hat die Mutationslast einer JAK2-Mutation auf die Prognose der Erkrankung und das Risiko von thromboembolischen Ereignissen?
Betroffene fragen – Experten antworten
Interessierte und Betroffene können an der Online-Veranstaltung am 23. Oktober 2023 teilnehmen und ihre Fragen zu den Schwerpunktthemen „Allel- Last und thromboembolische Ereignisse bei Polycythaemia Vera“ vorab über ein Formular (anonym) unter www.ask-an-expert-live.de stellen.
Die Patientensprechstunde am 23. Oktober 2023 wird aufgezeichnet und steht zu einem späteren Zeitpunkt unter www.ask-an-expert-live.de in thematisch unterteilten Videosequenzen zum Anschauen und in einer kurzen, zum Lesen verfassten Zusammenfassung bereit.
Literatur:
1. Passamonti F & Rumi E. Haematologica 2009; 94:7-10.
2. Vannucchi AM et al. Leukemia 2007;21(9):1952–9.
3. Carobbio A et al. Exp Hematol 2009;37:1016-21.
4. Lengfelder E et al. Onkopedia Leitlinien, Stand August 2021.
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/polycythaemia-vera-
pv/@@guideline/html/index.html.
5. Gisslinger H et al. Lancet Haematol. 2020;7(3):e196-e208.
6. Kiladjian JJ et al. Leukemia 2022;36(5):1408-1411.
7. Gisslinger H et al. oral presentation EHA 2022; EHA Library Gisslinger H. 06/11/2022; 357060;
S196
