Headway Epilepsy-Bericht von Angelini Pharma und The European House - Ambrosetti
Der kürzlich veröffentlichte Bericht enthält aktualisierte und ergänzende Analysen zu den vorherigen Ergebnissen und bietet sowohl gesamteuropäische als auch länderspezifische Daten. Auf Grundlage dieser Daten können Herausforderungen identifiziert und potenzielle Lösungen empfohlen werden, um die Belastung durch Epilepsie im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu verringern. Der Bericht zeigt, dass es in Europa nach wie vor eine Lücke in der Versorgung von Epilesie-Patient:innen gibt, und dass es erhebliche Unterschiede beim Zugang zur Behandlung zwischen den Ländern gibt. Obwohl etwa 70 Prozent der Menschen mit Epilepsie wahrscheinlich auf eine Behandlung ansprechen, erhalten europaweit etwa 40 Prozent - in einigen Gebieten sogar bis zu 90 Prozent - keine optimale Versorgung.
Der Kapazitätsrückgang in den Gesundheitssystemen, die ungleiche Verteilung der Ressourcen und die geringere Priorisierung der Epilepsieversorgung führen zu höheren Kosten für die Gesundheitssysteme und beeinträchtigen die Lebensqualität dieser Patientinnen und Patienten. Teil der Headway-Initiative ist eine multidimensionale Analyse mit mehreren Interessengruppen aus verschiedenen Sektoren wie dem Gesundheitswesen, der Privatwirtschaft, der Wissenschaft und der Regierung, wobei auch persönliche Perspektiven beispielsweise von Patientenverbänden, Klinikpersonal und politischen Entscheidungsträgern eingeholt wurden.
„Der aktuelle Headway-Bericht zeigt nicht nur, wie viel mehr wir tun müssen, um die Epilepsieversorgung in Europa zu verbessern, sondern auch, dass die Zusammenarbeit zwischen Industrie, Klinik- und Patientenverbänden, Wissenschaft und Regierung unerlässlich ist, um Epilepsie ganz oben auf die Agenda der öffentlichen Gesundheit zu setzen“, sagt Jacopo Andreose, Chief Executive Officer bei Angelini Pharma. „Obwohl es sich um eine der am weitesten verbreiteten chronischen neurologischen Erkrankungen in Europa handelt, haben nur wenige Länder nationale Pläne zu ihrer Bewältigung umgesetzt, und noch weniger Länder erkennen sie als Hirnerkrankung an. Wir setzen uns dafür ein, die tatsächliche Belastung dieser Krankheit für Patientinnen und Patienten sowie für europäische Gesundheitssysteme sichtbar zu machen.“
„Epilepsie hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Betroffenen Die Forschung zeigt, dass die Beeinträchtigung der Lebensqualität weit über die Kontrolle der Anfälle hinausgeht. Die Erkrankung betrifft nahezu jeden Aspekt des täglichen Lebens, einschließlich Stigmatisierung im sozialen Umgang, Selbstwertgefühl, Unabhängigkeit, Gedächtnis, Schlaf und psychische Gesundheit“, sagt Elisa Milani, Project Coordinator and Consultant, Healthcare Area bei The European House – Ambrosetti. „Wir sind stolz darauf, dass wir gemeinsam mit Angelini Pharma die Online-Plattform Headway initiiert haben und fördern, und hoffen, dass sie zu mehr Forschung und Dialog über die vielseitigen Auswirkungen von Epilepsie anregt und wie wir den Patientinnen und Patienten eine bessere Chance geben können, ihr Leben nach ihren Vorstellungen zu leben.“
Die Ergebnisse des Berichts zeigen verschiedene Ansatzpunkte auf, um mehr auf die gesundheitlichen und sozioökonomischen Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie einzugehen: den Aufbau von Kapazitäten, einschließlich mehr klinischer und wirtschaftlicher Forschung über die Belastung durch Epilepsie, die Entwicklung von Forschungsinstrumenten und Datenerhebungsmethoden sowie neue Schulungs- und Mentoring-Möglichkeiten für Interessenvertreter. Zusätzlich könnte die Harmonisierung von länderübergreifenden Policies und Richtlinien zu einem ganzheitlichen europäischen Ansatz beitragen und die Implementierung eines sektorübergreifenden globalen Aktionsplans zu Epilepsie und anderen neurologischen Erkrankungen verschlanken (engl. Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders, IGAP). Kontinuierliche Aufklärung und Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Medien bleiben ein wichtiger Eckpfeiler, um ein inklusiveres und reaktionsfähigeres Arbeits-, Bildungs- und Sozialumfeld zu schaffen.
„Viele Menschen, die in Europa mit Epilepsie leben, erhalten keine optimale Versorgung und haben daher ein höheres Risiko für unkontrollierte Anfälle und die zahlreichen damit verbundenen Begleiterscheinungen, einschließlich der Unfähigkeit, alltägliche Aktivitäten zu verrichten, Verletzungen und in einigen Fällen sogar einen vorzeitigen Tod“, sagt Dr. Francesca Sofia, President des International Bureau of Epilepsy. „Der neue Headway-Bericht unterstreicht erneut die dringende Notwendigkeit, dass die gesamte Epilepsie-Gemeinschaft zusammenarbeitet, um gemeinsam Maßnahmen zu ergreifen, damit alle Menschen mit Epilepsie in Europa Zugang zu der bestmöglichen Versorgung haben und diese auch erhalten.“
Die Ergebnisse des Berichts wurden am 17. Juli 2023 bei einem Event im Spazio Europa in Rom vorgestellt. An der Veranstaltung nahm ein multidisziplinäres und funktionsübergreifendes Gremium von Epilepsieexperten aus dem akademischen Bereich, der Interessenvertretung und dem Gesundheitswesen teil.
