Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID wird gefördert

Jörg Heydecke (Geschäftsführer): "Vor Mitte 2021 gab es keine (!) öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Angehöriger eines Patienten unfassbar: Da ist eine schwere Krankheit, ca. 60% der Patient:innen sind arbeitsunfähig. Und statt sich dieser Menschen gründlich anzunehmen, speisen Ärzt:innen sie häufig mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie z.B. der längst widerlegten Hypothese es handle sich um eine psychosomatische Erkrankung – selbst an Unikliniken!" Niemand außer den Betroffenen scheint sich dafür zu interessieren, kritisiert Heydecke: "Erst durch Long COVID wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundes- und Länderebene. Das ist sehr begrüßenswert, jedoch bei Weitem noch nicht ausreichend."

Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur  Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die  zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient:innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst  symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.

Martin Hippe (Co-Gründer): "Als langjähriger Patient und aus meinem Netzwerk erfahre ich persönlich jeden Tag die dramatischen Folgen der medizinischen und gesellschaftlichen Vernachlässigung von ME/CFS – und zwar mitten in Deutschland, dem Land mit einem der sonst besten Gesundheits- und Sozialsysteme der Welt. Es gibt interessante Forschungsansätze zu ME/CFS – in Deutschland und international.

Aber es stehen viel zu wenige Forscher:innen, Projekte und Budgets dafür zur Verfügung. Deshalb wollen Jörg Heydecke und ich das Problem der Förderung und Finanzierung direkt angehen und haben die ME/CFS Research Foundation gestartet. Wenn die Forschung jetzt zügig Fahrt aufnimmt, halten wir positive Erkenntnisse in den nächsten Jahren für realistisch machbar."

Die ME/CFS Research Foundation geht jetzt an die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit zu schaffen und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100% der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.