Projekt von HAW Hamburg und Pro Retina für patientenorientierte Forschung
Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von Pro Retina, begrüßt das Kooperationsprojekt mit dem Namen ORIENTATE als wichtigen Schritt zu einer patientenorientierten medizinischen Forschung: „Die Chance auf die Entwicklung neuer Therapien ist enorm groß. Damit das gelingt müssen drei Voraussetzungen erfüllt werden: die Unterstützung der molekulargenetischen Diagnostik durch die Augenärzte, die Nutzung der vorhandenen Daten durch die Forschung und die Einbeziehung der Betroffenen auf Augenhöhe.“
Um diesen Einfluss von Pro Retina und ihrer Mitglieder auf die Verwendung ihrer Daten in der Forschung zu steigern, entwickelt das Forschungsprojekt Weiterbildungsformate für eine verbesserte partizipative Einbindung. „Das Projekt zielt darauf ab, einen nachhaltigen Beitrag für eine verbesserte Patientenbeteiligung an quantitativen, hochkomplexen Forschungsstudien zu leisten“, erklärt Prof. Dr. Sabine Wöhlke, Professorin für Gesundheitswissenschaften und Ethik an der HAW Hamburg. Sie leitet zusammen mit Dr. Henk J. van Gils-Schmidt aus dem Department Gesundheitswissenschaften der Fakultät Life Sciences das Forschungsprojekt. Für die frühzeitige Einbindung der Patienten spielt das Patientenregister der Patientenorganisation eine bedeutende Rolle: „Das Patientenregister von Pro Retina ist ein exzellentes Beispiel für Citizen Science. Darüber kann Pro Retina der Forschung wertvolle medizinische Daten ihrer Mitglieder zur Verfügung stellen“, erklärt Wöhlke.
Dr. Sandra Jansen, Leiterin des Patientenregisters von Pro Retina ergänzt: „Patienten sind oft nur ‚Studienteilnehmer‘ und haben kaum Einfluss auf klinische Studien.“ Dabei gehe es doch um die Patienten, denn für sie soll im besten Fall eine Therapie gefunden werden. „Geraten die Bedürfnisse und die Patienten selbst aus dem Blick, laufen Wissenschaftler Gefahr, an den Patienten ‚vorbeizuforschen‘.“ Daher soll das jetzt ins Leben gerufene Projekt den Wissenschaftlern helfen, die Sicht der Patienten zu verstehen und die Studie ‚mit den Augen der Patienten‘ zu sehen“, so Jansen.
