vfa und BPI begrüßen Weiterfinanzierung des NAMSE
Die beiden Verbände betonten, dass die Arbeit des NAMSE dank der Finanzierung durch das Ministerium nun fortgeführt werden könne. Für Patienten mit seltenen Erkrankungen sei sie von großer Bedeutung, gehe es doch um die Verbesserung der Diagnose- und Versorgungsangebote.
Im NAMSE arbeiten 25 Akteure aus Gesundheitswesen, Politik, Wissenschaft und anderen Bereichen zusammen ‒ darunter auch der BPI und der vfa mit vfa bio. Sie kümmern sich insbesondere um die Umsetzung der Maßnahmen, die sie 2013 in einem Nationalen Aktionsplan verabschiedet haben. Diese sollen die Situation der rund 4 Millionen Menschen in Deutschland verbessern, die an einer der 6.000 bis 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen leiden, die bislang bekannt sind.